Adrián tiene 10 años y percibe al mundo de manera distinta a los demás: es autista. Fue necesario que transcurrieran cinco de su vida para que Andrea, su madre, pudiera escuchar que la llamara “mamá” por vez primera.
Con el objetivo de difundir información y crear conciencia en torno a los trastornos del espectro del autismo, el próximo sábado 27 de abril se llevará a cabo, en la ciudad de Puebla la carrera “Yo corro por el autismo”, que además de propiciar la convivencia de la comunidad autista de Puebla busca recaudar fondos para la escuela ASER, especializada en niños con autismo.
Niños y adultos interesados pueden participar corriendo o caminando, adquiriendo las pulseras que estarán a la venta con el símbolo del autismo, realizando un donativo directo a la cuenta de ASER, o bien, aportando una cantidad por cada kilómetro que corra Andrea ese día. Todos los detalles se pueden consultar en: http://www.sistemauno.com/web/autismocorro.html.
ASER es una institución privada que opera desde hace poco menos de un año y cuenta con personal capacitado –terapeutas egresados de la Universidad Mesoamericana: Psicólogos y Licenciados en educación especial– para diagnosticar trastornos del espectro del autismo y proponer caminos a seguir. Actualmente acuden con regularidad nueve niños en una jornada escolar de las 9 a las 14 horas.
Para abundar en las características del autismo, UNONEWS conversó con Andrea Treviño, mamá de Adrián, psicóloga, maestra en educación y coach de UNO Internacional, quien subrayó la necesidad de que la gente esté informada, porque es frecuente que haya niños sin diagnóstico en escuelas regulares. Aquí la entrevista.
UNONEWS: ¿Cuáles son los signos que nos pueden revelar si un niño es autista?
ANDREA: Primero, si tú ves que van creciendo los bebés y no tienen contacto visual, no hablan, no señalan, se alteran muy fácilmente, hacen berrinches impresionantes, aparentemente sin motivo; también si tienen movimientos estereotipados, por ejemplo aletear, o dar de vueltas constantemente. Si observas que no se enganchan en ningún tipo de juego simbólico como “Vamos a imaginar que en el cochecito vamos a casa de la abuelita”. Ellos no tienen juego simbólico. Si son selectivos para comer o no se interesan por otras personas; si les molestan ciertos ruidos como la licuadora o la aspiradora. Esas serían algunas señales, sobre todo el contacto visual, el lenguaje, las estereotipias, la ausencia de interés por socializar.
UN: ¿Qué recomendarías a los padres que tienen un hijo con estas características?
ANDREA: Que inmediatamente se dirijan a la Clínica Mexicana del Autismo. Ni siquiera les diría que fueran con un neurólogo, ni psicólogo o psiquiatra, porque es común que ese tipo de especialistas no tenga la capacidad para diagnosticar. Se equivocan y luego te dicen que no tienen nada. De esta clínica, que está en el D.F., los pueden referir al lugar de la república donde viven. Otra opción es consultar la página del Teletón en Internet; de hecho, ya tienen un CRIT en Ecatepec en el estado de México que se dedica específicamente a la atención de los niños con autismo.
UN: Descríbeme un día de Adrián en ASER
ANDREA: Adrian llega a ASER temprano y espera a que lleguen los demás. Ya que están completos, hacen la agenda. La agenda es muy importante porque les ayuda a anticipar lo que va a pasar en su día. Para un niño con autismo lo más importante es anticipar y tener estructura. Entonces hacen su agenda visual, con tarjetas. Y los niños que están más avanzados también con palabras; se las escriben en un pizarrón y ellos van copiando. La agenda no es algo que ellos generen. Es algo que se estructura para ellos y a ellos les da mucha seguridad. Ya que hicieron la agenda, empiezan con diferentes actividades; por ejemplo, actividades sensoriales, con semillas, con sabores, con texturas. Luego hacen trabajo en mesa; ahí practican escribir, trazar; todo lo que es motricidad fina. Después pueden ir abajo, que es un espacio más amplio y ahí hacen motricidad gruesa con pelotas o con diferentes juguetes. Luego hacen una cosa que se llama ‘teoría de la mente’, en donde ellos aprenden a detectar lo que siente otra persona, porque para ellos es muy difícil leer las emociones de los demás; esta actividad les ayuda a identificar las emociones en una cara. Luego viene el desayuno, que también es parte del aprendizaje porque son niños que no comen bien; son muy selectivos para comer. La hora del almuerzo se convierte también en un espacio donde ellos aprenden, porque les enseñan a comer diferentes cosas que a lo mejor a ellos no les gustan, o no aceptan.
UN: Platícame ahora un día de Adrián en casa, cuando no va a la escuela.
ANDREA: Un día de Adrián fuera de la escuela es un poco desordenado. El se levanta y lo primero que pide es Chocomilk. No se lo sabe hacer sólo, así que medio te pasa las cosas y hay que atenderlo. Luego puede tomar el iPad y ponerse a buscar en YouTube las marcas de coches de todas las personas que conoce. No se sabe las marcas de los coches pero te dice: “Coche de Carlitos, coche de papá, coche de Fer”. Los identifica por la forma. Conoce los coches por las personas que los manejan y siempre asocia a una persona con un coche.
UN: ¿Es la asociación determinante para estos niños?
ANDREA: Más bien son como muy obsesivos y muy persistentes. Siempre quieren estar haciendo lo mismo. Adrián, aquí en mi casa, sólo desayuna Chocomilk, no quiere otra cosa. Pero, por ejemplo, en casa de su papá sí come huevo. En casa de su papá ya tiene una rutina fija y en esta casa tiene otra y en casa de mis papás otra; pero si tu le quieres cambiar la jugada no te deja, no lo acepta. Porque son muy obsesivos. Por ejemplo, no le gusta ponerse ropa nueva. De repente ya trae la camisa de ombliguera pero él no quiere ponerse ropa nueva porque no la conoce. No es su ropa. Me cuesta trabajo ponerle ropa nueva. Después de que juega con el iPad se sale. Vivimos en una privadita, y se va de casa en casa y dice: “El 3 no es tu casa; el 4 no es tu casa; el 5 no es tu casa”, y así hasta que llega de vuelta a la suya y entonces dice: “Tu casa 15. Métete.” Si vas con él a un centro comercial, pide que le compres un balón naranja y no puedes salir de ahí hasta que no se lo compras; y ya tiene como 10 balones naranjas. Como 10 piñatas. Su obsesión son las piñatas y los balones de basquetbol. Naranja, no de otro color.
UN: ¿Cuál ha sido el progreso de Adrian desde que está en ASER?
ANDREA: Uy, muy grande. Porque habla mucho más; estructura ya frases largas; te sabe pedir lo que quiere; te sabe responder preguntas. Eso es algo que a mí me llama mucho la atención, porque por ejemplo, si tú a un niño con autismo le preguntas “¿cómo estás?”, él te repite la pregunta, el te contesta “¿cómo estás?”. Pero Adrián ya puede más o menos sostener una conversación chiquita: “¿Cómo estás? –Bien. ¿Qué hiciste? –El cine. ¿Te gustó la película? –Sí, muy buena”. Ya te sostiene una conversación chiquitita. Otro proceso es que él ya solito escribe la agenda y la lee. Ya empieza a leer. También se interesa por otros niños y, de repente… como que juega con ellos, como que sí entiende la dinámica de un juego sencillo y lo puede seguir. Hay un avance en la socialización, en la comunicación y también en la cognición. Sobre todo en la abstracción de conceptos.
UN: ¿Cómo puede alguien, ajeno al entorno del niño autista, aproximarse a él?
ANDREA: Ni siquiera les hacen caso. Difícilmente hacen caso a los que sí conocen y en eso yo soy afortunada con Adrián, porque es como muy involucrado con la familia. A lo mejor alguien ajeno, teniendo un lenguaje breve, más o menos telegráfico, para que el niño entienda. Si tú le quieres decir algo a un niño con autismo tiene que ser algo muy específico. Por ejemplo, a Adrián le decimos: “Adrián, Peligro”. No le damos explicaciones, porque no las entiende. Entonces hablar con un lenguaje muy específico; no alterarles sus rutinas; entenderlos cuando hacen sus berrinches, tener paciencia… tener empatía.
UN: En un momento del video que UNOi produjo sobre ASER, Adrián te da un beso espontáneo ¿qué representó para ti ese beso?
ANDREA: Ay, casi me muero. Es un niño muy cariñoso, muy lindo. Para mí, lo más importante es que él ya es consciente del cariño, él ya es consciente de sí mismo, de los demás y de ese cariño que hay entre nosotros. Es algo que él ya entiende. Es muy lindo eso. Yo, cuando Adrián era chiquito a veces tenía una pesadilla en la que yo lo estaba cargando y de repente lo veía y era un muñeco, y yo decía “¡Mi hijo no es un muñeco! ¡Mi hijo no es un muñeco!”. Cuando de pronto Adrián comienza a hacer clic… yo me acuerdo la primera vez que me dijo mamá, tenía cinco años. O sea, yo tuve que esperar cinco años para que mi hijo supiera quién soy. Entonces, cuando él tiene esas expresiones de afecto pues es… imagínate…
[vsw id=»emLhBrTejf4″ source=»youtube» width=»425″ height=»344″ autoplay=»no»]
_______________________________________
Como coach de UNO Internacional, Andrea acompaña a cerca de 80 escuelas en la implementación del sistema en la región centro del país, que abarca los estados de Puebla, Hidalgo, Tlaxcala, Oaxaca, Estado de México y el Distrito Federal. Cuando está trabajando, sus padres se hacen cargo de Adrián. “Mi papá ya le agarró el modo perfecto y con mi mamá come, que ya es ganancia. Ellos han aprendido muy bien la forma de hablarle y manejarlo”.